MITOCON
Siamo nati per dare un supporto ai pazienti mitocondriali e alle loro famiglie. In dieci anni abbiamo creato un network italiano e internazionale che riunisce pazienti, familiari, care givers, medici e ricercatori per raggiungere risultati concreti nel lungo cammino verso una cura e per alleggerire il difficile percorso con la malattia.
“Puntiamo a trovare una cura per tutti i pazienti e migliorare la qualità della vita per tutti i malati mitocondriali e le loro famiglie. Trovare una terapia è il sogno di tutti. Il percorso è lungo e complicato, la scienza va avanti ma non con la velocità che vorremmo. Per questo facciamo rete, per favorire concretamente lo studio e lo sviluppo delle conoscenze, e supportiamo il più possibile la ricerca scientifica”.
(Piero Santantonio, Past President di Mitocon)
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Perché sostenere Mitocon
Le malattie mitocondriali sono centinaia e centinaia di patologie ereditarie, in alcuni casi rarissime, tutte determinate dal malfunzionamento dei mitocondri a causa di difetti genetici del genoma cellulare o di quello mitocondriale. Quando la malattia si manifesta, le cellule non riescono più a ricevere l’energia necessaria al funzionamento dell’organismo, compromettendone a volte la sopravvivenza stessa.
Il modo in cui si manifesta una malattia mitocondriale è estremamente imprevedibile; ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno della stessa famiglia e anche quando la mutazione è nota, non è possibile fare previsioni su quando la malattia insorgerà, con quali sintomi e gravità e come progredirà nel corso del tempo.
Si stima che almeno un bambino su 5.000 nel corso della sua vita possa manifestare una malattia mitocondriale, ma il dato è sicuramente sottostimato perché, nonostante la ricerca stia facendo passi da gigante, solo il 50% dei casi riesce ad avere una diagnosi genetica. Le mutazioni alla base di queste malattie sono rare, a volte rarissime o non ancora conosciute e lo studio di queste patologie è estremamente complesso.
L’esistenza di un riferimento che metta in rete pazienti, famiglie, medici e ricercatori rappresenta un’esigenza fondamentale, per questo è nata l’associazione Mitocon, fondata dai pazienti e dalle famiglie stesse, per far avanzare la ricerca e dare supporto per una migliore qualità di vita (www.mitocon.it).
Per farcela abbiamo bisogno di te, il tuo aiuto è la nostra energia!
